15.05.2023 – 10:25 – Oggi è il 15 Maggio e nel mondo si celebra la Giornata Internazionale della Sindrome di Ehlers Danlos, una serie di malattie rare ereditarie dovuta ad un difetto nella produzione del collagene, componente essenziale del tessuto connettivo, che nel corpo ha funzione di collegamento, protezione e sostegno. Per l’occasione, accogliendo la richiesta dell’AISED – Associazione Nazionale Sindrome di Ehlers Danlos, il Comune di Trieste illuminerà la Fontana del Nettuno di Piazza della Borsa di arancione. Tale patologia è causata da un difetto di uno deigeni che gestiscono la produzione del tessuto connettivo. Oggigiorno la diagnosi si basa principalmente sui sintomi della persona e sull’esame obiettivo. Esistono sei tipi principali e 7 tipi meno comuni di sindrome di Ehlers-Danlos; essi coinvolgono geni diversi e variano considerevolmente in termini di gravità. Sebbene ognuna presenti sintomi diversi, determinano tutti una fragilità anomala del tessuto connettivo il quale causa problemi alle articolazioni e alle ossa e, nei casi peggiori, può indebolire anche gli organi interni. I sintomi più caratteristici sono: articolazioni estremamente flessibili, cifosi, piedi piatti e cute molto elastica. Non esiste cura per le sindromi di Ehlers-Danlos tuttavia la maggior parte dei soggetti con questa sindrome ha un’aspettativa di vita normale. In Italia, circa una persona su 40.000 è affetta da quasta patologia (nella versione più classica, ndr). Purtroppo essa è piuttosto rara e, per questo motivo, ancora troppo poco raccontata dai media.
