09.10.2021 – 17.20 | “Cresce il numero di persone affette da malattie rare, in Friuli Venezia Giulia. Erano 5.679 nel 2020, quando al 31 dicembre 2019 erano 4.519, per una variazione annuale del 25,67%; con riferimento allo stesso periodo, tra i minori si arriva a 1.001 partendo da 723”.
Lo fa sapere Simona Liguori, consigliera regionale dei Cittadini, con una nota.
“I dati regionali registrati da MonitoRare – Settimo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia anno 2021, mostrano un aumento significativo dei casi di persone affette da malattie rare. E questo – prosegue la Liguori – deve farci tenere alta l’attenzione: i malati necessitano di una presa in carico integrata tra servizi sanitari, servizi sociali e associazioni, all’interno di un sistema complessivo che lavori anche a sostegno della famiglia. Solo attraverso queste strategie la persona potrà vivere un’esistenza normale”.
“Accanto alla tecnologia e all’innovazione nei trattamenti sanitari, perciò, c’è bisogno che le istituzioni potenzino le sinergie attraverso il lavoro in rete tra strutture e tra professionisti”, afferma l’esponente dei civici dopo aver preso parte all’evento “Dialoghi sulle malattie rare e sulla solitudine delle famiglie” organizzato dal centro Balducci e ascoltando le testimonianze dei familiari.
“Porteremo in Aula queste istanze per comprendere come, nello specifico, la Regione sta garantendo la continuità della cura, quali sono i percorsi tra centri specialistici e cure domiciliari e quante risorse economiche sono investite affinché le persone non rimangano indietro”, conclude la consigliera.
C.S. Simona Liguori (Citt)
