Burlo: “FB aiuta gli adolescenti con malattie croniche”

03.02.2020-14.30-La maggioranza delle volte i social sono un luogo dispersivo e non sempre con stimoli significativi. Una ricerca dell’IRCSS Burlo Garofolo, però riconsidera il valore dei social media, principalmente di Facebook, tra adolescenti con malattie croniche.
I social difatti aiutano a superare l’isolamento sociale e possono servire a condividere esperienze similari tra chi ha problemi analoghi. L’importante, però, è non ‘fissarsi’ e paragonarsi troppo agli altri, andando a considerare solo le esperienze ‘peggiori’ o negative per non impressionarsi e soprattutto non fossilizzarsi sulla propria situazione.
Lo spazio online online, se utilizzato correttamente, può rappresentare un buon ausilio psicologico.

Uno studio della Clinica pediatrica del Burlo Garofolo di Trieste in collaborazione con il Dipartimento di medicina e chirurgia dell’Università di Trieste ha infatti analizzato l’uso che un gruppo di 212 adolescenti e giovani adulti (fra 13 e 24 anni) con malattie croniche faceva di Facebook, nei periodi di ricovero ospedaliero, durante le fasi acute, ed in quelle non acute della malattia. Le patologie selezionate per lo studio hanno incluso: fibrosi cistica, morbo di Crohn, diabete mellito di tipo 1 e malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI). L’indagine si è servita di un questionario ideato da Valentina Taucar, infermiera del team di barbi con un master in cure palliative pediatriche e vent’anni di esperienza a contatto con adolescenti cronici. Aggiunge Taucar: “Per reclutare i pazienti ho lanciato un appello su FB, cui hanno risposto in 72 dopo appena 10 minuti.” Importante è stato il ruolo del passa parola: molti ragazzi hanno chiesto il permesso di condividere la partecipazione allo studio con amici di FB affetti da patologie simili. In breve sono stati raccolti 212 volontari.

Le conclusioni dell’indagine sono state le seguenti:
1) per questi giovani pazienti il social è uno strumento importante in quanto aiuta a soddisfare i bisogni di socialità fortemente limitati dalla loro condizione, offrendo possibilità di condivisione.
2) nei periodi acuti della malattia il tempo trascorso in rete aumenta da una media di 5 fino a 11 ore, cercando di evitare le ingerenze da parte di medici e personale sanitario.
A firmare la ricerca [Adolescents with chronic disease and social media: a cross-sectional study;doi:10.1136/archdischild-2019-317996], che è stata pubblicata da Archives of Disease in Childhood, rivista del gruppo British Medical Journal, è il team di Egidio Barbi, direttore della struttura complessa Clinica pediatrica -Dipartimento di pediatria dell’ospedale infantile triestino.
Barbi spiega: “La scelta di focalizzarci su FB è stata determinata dal fatto che la frequentazione di questa piattaforma poteva aiutarci a rispondere a due domande: per quanto tempo i giovani cronici navigano su FB?In che modo lo usano, cioè per soddisfare quale bisogno?”.

Secondo una ricerca della Società Italiana di Pediatria (2017), circa il 20-30% degli adolescenti italiani soffre di una malattia cronica che si protrae per più di 6 mesi, e circa il 10-13% di essi percepisce tale condizione come assai penalizzante per la qualità di vita. Spesso, essendo cronica, la situazione viene considerata meno rispetto ad altre malattie.

Lo studio ha anche qualche limite, per esempio l’ampio range di età dei pazienti, e la possibilità che la percezione soggettiva della malattia sia molto differente fra i più giovani rispetto ai più maturi.
“La nostra indagine è il primo passo di un lungo cammino esplorativo sul mondo degli adolescenti e dei social,” dice Barbi. Che conclude con una provocazione: “Per l’epoca in cui siamo e per il livello di interconnessione, credo non sia più accettabile che gli ospedali siano privi di connessione alla rete. Uno standard elevato di cure dovrebbe,oggi, considerare anche l’accesso wi-fi come parte della qualità del servizio erogato.”

Michela Porta