15.04.2019 – 11.40 – Venerdì 12 aprile, alle ore 11.30, nella Sala del Consiglio Generale della Fondazione CRTrieste, in via Cassa di Risparmio 10, si è svolto l’incontro per la presentazione del progetto “Quattro Passi” a cura di Azzurra – Associazione Malattie Rare ONLUS.
L’iniziativa, ormai colonna portante dell’attività di Azzurra, che opera nell’ambito del sostegno alle famiglie con figli affetti da gravi patologie, ha l’obiettivo di offrire ai genitori di bambini con malattie rare, un aiuto professionale a domicilio, tramite il supporto di infermieri, operatori socio – sanitari e socio – educativi.
Nato nel 2005 e giunto quindi al tredicesimo anno di attività, il progetto è passato da sei famiglie assistite a quindici attuali, supportate da 17 infermieri professionisti, ai quali si affianca un operatore socio-educativo.
Il progetto è stato reso possibile anche grazie al sostegno e al contributo della Fondazione CRTrieste, la cui presidente Tiziana Benussi, ha annunciato nel corso dell’incontro con la stampa la conferma del contributo, assieme ad Alfredo Sidari, presidente di Azzurra.
“Da progetto sperimentale, ‘Quattro passi” si è evoluto in un vero e proprio servizio” – ha spiegato Alfredo Sidari durante l’incontro – “consentendo alla coppia di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un po’ di tempo a se stessa, sapendo di lasciare i propri figli nelle mani di operatori che offrono non solo la loro professionalità, ma rappresentano anche un importante punto fermo costruito da anni di rapporto di stima, fiducia e umanità. Tutti i casi che fino ad oggi abbiamo potuto seguire grazie al progetto ‘Quattro Passi’ ci hanno profondamente toccato e cambiato soprattutto da un punto di vista umano, e confidiamo che questi primi 14 anni siano solo il punto di partenza per gli anni a venire“.
“L’importanza del servizio ”Quattro passi’ – ha dichiarato Tiziana Benussi – “risiede non solo nel suo valore di sostegno alle famiglie alle prese con situazioni difficili ma anche nel suo essere un’iniziativa originale, che non duplica quanto è già esistente ma segue un percorso proprio, creando anche posti di lavoro poiché gli infermieri che lavorano al progetto sono cresciuti in numero e in formazione“.
Presente alla conferenza stampa anche una delle famiglie aderenti al progetto, che ha voluto raccontare la propria esperienza: “Poter avere delle ore da dedicare a noi stessi in tutta tranquillità, sapendo di lasciare nostra figlia in mani sicure, è impagabile” hanno raccontato Veronica e Antonio, genitori di Margherita.
Ma cosa sono le malattie rare e perché nasce questo progetto?
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera la soglia dello 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare del progresso scientifico e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro paese i malati rari sono 2milioni e il 70 per cento di questi è rappresentato da bambini in età pediatrica.
In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni), tra i quali le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%) e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari (20%).
Accudire un bimbo con una patologia rara richiede notevole impegno di energie per poter garantire la gestione delle esigenze di carattere sanitario, che spesso comportano la necessità di equipaggiare la propria abitazione con apparecchiature tipiche di una sala di “terapia intensiva”. Inoltre i genitori devono al contempo svolgere un ruolo di mediatori con i servizi sociali e sanitari e rapportarsi costantemente con insegnanti ed educatori.
Tutto questo comporta inevitabilmente molta fatica, causa del continuo confronto con la sofferenza: si rischia infatti il totale annullamento degli interessi della coppia e in generale dei caregivers, mettendo al centro della vita esclusivamente il bambino che necessita di cure sanitarie e assistenziali continue, sia durante il giorno che la notte. In questo contesto il rapporto tra i genitori lentamente si annulla.
Nel corso della sua attività, l’associazione Azzurra ha inoltre rilevato che in genere gli interventi delle Istituzioni sono rivolti esclusivamente al benessere del bambino, senza tuttavia curarsi della situazione familiare in cui esso vive: nasce così il servizio “Quattro Passi”, pensato proprio per consentire ai genitori di avere del tempo, circa quattro ore a settimana, con due principali obiettivi; offrire alla coppia la possibilità di poter svolgere i normali compiti quotidiani, come fare la spesa, e darle l’opportunità di dedicare un po’ di tempo a se stessa, per riappropriarsi degli interessi comuni e fare appunto “quattro passi”, grazie al supporto di una figura professionale che si prende cura del bambino durante la loro assenza.
Chi volesse sostenere il progetto e l’associazione, potrà farlo tramite la donazione del 5xmille, indicando il codice fiscale 90087940327 – Azzurra malattie rare Onlus.
