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venerdì, 30 Settembre 2022

Parkinson: nasce [email protected], piattaforma che aiuta a trovare i farmaci

10.04.2019 – 15.50 – Il Parkinson. L’Organizzazione Mondiale della Sanità prevede che il numero di persone colpite dalla malattia di Parkinson raddoppierà entro il 2030: è destinato, quindi, se la tendenza non si stabilizzerà o invertirà, a oltrepassare l’incubo del cancro.

Rispetto al cancro, ha meno impatto emotivo sul grande pubblico, perché lo si vede poco: chi ha il Parkinson si spegne lentamente. Le sue cause sono probabilmente sia genetiche che ambientali; i suoi sintomi, all’inizio, sono minimi, e possono essere confusi con quelli di altri disturbi e malattie, e il 25% dei malati di Parkinson, nella fascia di età compresa fra 40 e 50 anni, non sa di esserlo. È molto importante quindi una diagnosi precoce, che può essere ottenuta solo con un esame neurologico approfondito; non è più, come un tempo, una malattia che riguarda solo le persone anziane: anche i pazienti giovani vanno incontro a invecchiamento precoce a causa della degenerazione fisica, della difficoltà di socializzazione che sopraggiunge a causa dei problemi fisici, e degli effetti collaterali dei farmaci, in particolare della Levodopa.

Per il Parkinson, non esiste ancora cura. Le terapie per questa malattia degenerativa sono solo sintomatologiche, e non consentono di interromperne il decorso. I prossimi anni potrebbero essere cruciali per le ricerche volte a bloccare il progresso del male, e una scoperta capace di rivoluzionare l’aspettativa di vita attiva dei malati potrebbe realisticamente arrivare da più linee di ricerca – come ad esempio quella dei virus geneticamente modificati capaci di inserire geni nel corpo umano malato – ma è ancora presto per dirlo: per ora non esiste nient’altro che non siano i farmaci sviluppati per aiutare a vivere meglio la malattia. Il problema di reperire i farmaci antagonisti del Parkinson in Italia si protrae da anni: spesso non si trovano in commercio, mettendo così in difficoltà i malati e le loro famiglie.

[email protected], è una piattaforma online per il monitoraggio e la segnalazione della carenza o della disponibilità di farmaci. Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha messo il software a disposizione di una rete nazionale di associazioni, volontari e farmacie che monitorano la reale disponibilità dei farmaci e dei dosaggi necessari; si parla di “famiglie con Parkinson”, perché quando viene diagnosticata la malattia, essa non colpisce solamente il soggetto interessato, ma l’intera famiglia, che viene coinvolta nella cura del familiare e nella ricerca del medicinale. [email protected] è il frutto del progetto dei volontari che hanno collaborato con diverse case farmaceutiche sviluppando la piattaforma insieme alla collaborazione tecnica di Saverio Cuoghi della società Tempo Consulting. Il software è stato inoltre realizzato con il contributo di Coopfond Spa, il fondo promozione cooperative aderenti a Legacoop, grazie a una donazione di 15.000,00 €. È in fase di progettazione un numero verde nazionale che verrà gestito dai volontari aderenti al Comitato Italiano Associazioni Parkinson: sarà utilizzato per ottimizzare l’efficienza di [email protected] implementando i flussi di consegna dei farmaci semplificando la vita dei pazienti, che potranno avere un referente unico per segnalare le inefficienze e cercare possibili soluzioni.

Ad oggi, la rete copre trentatré città italiane, ma il progetto per il futuro è quello di implementare il numero delle associazioni e delle farmacie aderenti in tutta Italia; ogni associazione che aderirà all’iniziativa riceverà un kit informativo. Per le Associazioni ed i volontari che intendono collaborare come segnalatori scrivere una email a [email protected]

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